Кауза 2023
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“
Нашата мисия е да подобрим последващата грижа за хората, живеещи с редки болести и техните семейства, и да създадем специализирани програми и центрове, чрез които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот и им помагат да продължат напред, въпреки диагнозата.
Психосоциалната грижа и рехабилитация – начин за подкрепа на 500 000 души, живеещи с редки диагнози и техните семейства.
В България около половин милион души живеят с редки болести. Въпреки че за 95 % от тях не е намерено медицинско лечение, те могат да водят пълноценен и качествен живот чрез осигуряване на възможност за достъп до услуги за социална подкрепа, психично здраве, рехабилитация, обучения и информация. Психичното здраве често е неглижирана тема, що се касае до редките болести. Почти целият фокус, клинични проучвания и финансиране в сектора са ангажирани в разработването на иновативни медицински терапии, от които, за съжаление, много пациенти няма да могат да се възползват никога през живота си.
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е създадена през 2014 г. като общност на подкрепа, разбиране и грижа за семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични диагнози. През 2015 г. реализирахме първата програма за мобилна психосоциална подкрепа, чрез която предлагаме реална помощ на хора с увреждания от редки заболявания в домовете им, а две години по-късно открихме безплатен информационно – консултативен кабинет в София, както и безплатна телефонна линия за подкрепа през 2022 г. От 2019 г. година организираме и обучителни лагери, в които до момента са взели участие повече от 180 семейства от цяла България. До края на 2022 г. услугите, които осигуряваме са ползвали общо повече от 1295 човека от 700 семейства с различни редки заболявания.
През 2023 година започваме и създаването на Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, където много повече деца и техните семейства, ще могат да се възползват от услугите ни.
Чрез обучителните сесии, групите за подкрепа, индивидуалните и групови консултации с експерти и психолози, семействата получават шанс да излязат от изолацията, да получат необходимата им помощ, информация и знание, за да се справят с тежките заболявания.
Станете част от промяната, като подпомогнете нашата дейност, за да гарантираме заедно, че семействата, живеещи с редки болести, ще получат необходимата им подкрепа и грижа!
Заедно с Вас – участниците в TechRun 2023, приятелите ни от СК „Бегач“ и събраните от събитието средства (5лв от всеки билет на състезанието), ще помогнем на хора, живеещи с рядка диагноза и техните семейства, да получат психологическа подкрепа и ще проведем:
- индивидуални консултации с психолог/психотерапевт
- групи за подкрепа за хора, засегнати от редки диагнози и техните семейства.
Вашата инвестиция в психосоциалната подкрепа ще помогне да повишим качеството на живот на семействата, живеещи с редки болести, и да продължат живота след диагнозата по най-добрия възможен начин.
За повече информация: Наталия Григорова, email: info@huntington.bg, GSM: 0876510846
Website: www.huntington.bg, Facebook: https://www.facebook.com/huntington.bg
